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Maladies graves : La force du mental

Témoignage de Jean atteint de la maladie de Charcot

Confronté à une maladie grave, quelles sont les ressources dont dispose l’être humain pour se battre, garder espoir et continuer à vivre le plus normalement possible ? Jean d’Artigues, chef d’entreprise, père de famille, tétraplégique atteint de la maladie de Charcot, nous parle de son expérience et nous livre quelques clés.

Quel est votre parcours face à la maladie ?

Chacun est unique dans sa façon de vivre ce genre d’événement, surtout si la maladie et le handicap sont cumulés. La vie se transforme totalement pour la personne touchée et l’entourage.

En ce qui me concerne, j’ai découvert que j’étais atteint de la maladie de Charcot il y a 5 ans. Etant père de famille, chef d’entreprise, personne active, je ne me suis pas donné trop de choix. J’ai décidé de regarder la maladie en face et de continuer à vivre au maximum sans être dans la peur, sans me projeter et en profitant de chaque instant.

Pour affronter la maladie ou le handicap quand ils surviennent brutalement, il est important d’être entrainé mentalement. L’entrainement, je l’ai eu dès le début de ma vie professionnelle en étant entrepreneur, en portant des idées, des projets et relevant de nombreux défis. Ma capacité d’adaptation face à l’imprévu a été essentielle dans mon parcours et elle l’est toujours.

Depuis lors, j’ai toujours essayé d’être épanoui en ayant une vie la plus remplie possible. Je pense qu’il est important d’éviter d’avoir de la frustration dans sa vie. Cela est vrai pour moi avec cette maladie dégénérative où je vois partir mes capacités motrices mais c’est encore plus vrai pour une personne chez qui la maladie arrive brutalement. Cela évite d’être dans le regret et le fameux «si j’avais su».

Qu’est-ce que la maladie de Charcot ?

La maladie de Charcot, découverte il y a 150 ans par le médecin du même nom, est une maladie dégénérative incurable dont on ne connait ni les causes, ni les moyens de stopper l’évolution. Elle touche le cerveau et le système nerveux entraînant une dégénérescence des neurones dit moteurs qui transmettent les ordres du cerveau aux muscles volontaires. Les jambes, les bras, la parole, la déglutition etc, tous les membres sont affectés un a un jusqu’aux organes respiratoires.

L’espérance de vie est assez hétérogène d’une personne à l’autre mais la moyenne de survie se situe entre 3 ans et 5 ans. Derrière cette disparité d’espérance de vie les chercheurs pensent qu’il n’y a pas qu’une seule maladie mais plusieurs et que la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou Maladie de Charcot serait davantage un syndrome qu’une maladie unique. Pour 15% des malades atteints, il s’agit d’une hérédité familiale pour qui l’aspect génétique est en cause. Pour 85% des autres, il s’agit d’une maladie qui survient sans prévenir. Elle touche en général des personnes de plus de 60 ans mais depuis peu des personnes plus jeunes, entre 20 ans et 30 ans, sont également atteintes sans explications ou prédictions. Dans le monde occidental, 1 personne sur 100000 serait touchée. En France, cela représente 6000 à 7000 malades soit 1200 cas nouveaux par an.

Quels sont les moyens de prise en charge ?

La France est le seul pays à disposer de 18 centres spécialisés. Ces infrastructures assurent la prise en charge multidisciplinaire des personnes atteintes qui doivent faire face à la maladie et au handicap en même temps avec toutes les complications physiologiques possibles (trouble de la parole, de la déglutition, de la marche, de la respiration…). Ces centres ont été créés en particulier sous l’égide de l’association nationale de la recherche en maladie de Charcot (www.ARSLA.org)  qui existe depuis 30 ans et dont je suis le Vice-président. Notre action est double : aider les malades moralement e physiquement, et appuyer la recherche avec le soutien financier de projets. Il existe également en Belgique en Allemagne des associations nationales, cependant les conditions de prise en charge notamment sur le plan de l’infrastructure médicale y sont moins bonnes.

Il est important de souligner que cette maladie reste insuffisamment connue des médecins généralistes.

Quel est selon vous l’impact du mental dans les maladies graves ?

Comme évoqué précédemment, la vie d’avant prépare ou ne prépare pas à ce genre d’épreuves, mais ce n’est pas tout. Sa capacité à se prendre en main et le tempérament naturel, à savoir être spontanément optimiste ou pessimiste, jouent dans la manière de vivre avec la maladie et de la combattre. Il faut faire le pari que la vie qui va se présenter va se passer beaucoup mieux que prévu, laisser son imagination de côté et ne pas se laisser gagner par la peur ou la colère liée à l’injustice. La peur et la colère sont très destructrices et si on peut arriver à les sortir de sa vie et de celle de son entourage, c’est encore mieux. Cela fait partie des choses de base qui permettent ensuite de s’adapter le mieux possible et d’avancer quand même. Mes conseils s’appliquent à des personnes atteintes de maladies sans douleurs comme la maladie de Charcot. Quand la maladie est douloureuse de manière permanente, elle est évidemment plus consommatrice en énergie et permet moins de quiétude interne : tout est très compliqué quand la douleur s’en mêle.

Vous avez un projet de traversée de l’Atlantique en fauteuil roulant alors que vous êtes tétraplégique : pouvez-vous nous en dire plus sur votre nouveau défi?

Ce projet de traversée de l’atlantique arrive après beaucoup d’autres projets (engagement associatif, comédie) mais avec celui-ci j’ai l’impression de commencer une deuxième vie. La traversée de l’Atlantique a toujours été un rêve et aujourd’hui je suis heureux de l’accomplir et d’être par la même occasion passeur d’espoir. Je veux montrer que dans mon état, malgré le fait d’être quasiment tétraplégique, j’ai la force mentale de relever ce défi. La traversée doit contribuer à changer les regards, la personne malade peut faire des choses étonnantes à partir du moment où on lui donne un petit coup de pouce.

La traversée sera également l’occasion de faire quelques études afin d’analyser les effets de l’eau sur mon état sur une période assez longue.

Quels conseils pouvez-vous donner aux personnes malades mais aussi à leur entourage ?

Pour garder espoir, il ne faut pas hésiter à se fixer chaque jour des petits objectifs qui permettent de se faire du bien (regarder un film, manger quelque chose de spécial, rencontrer quelqu’un…), le but étant de remplir ses journées le plus possible et d’éviter d’être sans cesse en train de parler de soi et de ses problèmes. Quand on a cette habitude, jour après jour les choses s’allègent autant que possible et cela permet de voir plus loin. Ce conseil est d’autant plus vrai pour les personnes qui viennent d’être diagnostiquées car il est compliqué de s’imaginer que la vie peut continuer. Mais une autre vie peut démarrer à condition de ne pas rester obnubilé par le diagnostic et par le scénario le plus dur. On ne sait pas comment les choses vont se passer donc il ne faut pas s’en inquiéter plus que ça.

Au Luxembourg ?

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Rédigé par Acteurdemasanté


Acteurdemasanté

Acteurdemasante réunit un ensemble d’auteurs non permanents dont, des professionnels de santé, des membres des Hôpitaux Robert Schuman, des représentants d’associations en lien avec le domaine de la santé et des patients souhaitant témoigner et faire partager leur expérience avec les lecteurs du blog.

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